«Sono Chiara, una bambina Poic e dintorni»
La piccola, 11 anni, è affetta da pseudo ostruzione intestinale cronica: «Non esistono cure al momento, ma solamente terapie»
Io sono Chiara, ho 11 anni, frequento la I B nella scuola media di Pedaso e sono una ragazzina ‘Poic e dintorni’, nel senso che sono affetta da pseudo ostruzione intestinale cronica. Per la poic non esistono cure al momento, ma solamente terapie per ridurre i sintomi e gestire le complicazioni. In altre parole sono una bambina molto particolare perché i sintomi si presentano all’improvviso, due minuti prima sto bene, due minuti dopo ho dolore e la situazione peggiora perché sento in pancia come delle spade che mi trafiggono. Sono in cura all’ospedale Bambin Gesù di Roma da quando ho due anni e sono monitorata o per semplici controlli, o perché mi devo operare. Io ho molta fiducia nei miei medici perché per me sono diventati una seconda famiglia e so che tutto quello che fanno è solo per farmi stare meglio. A casa invece, per fare tutte le procedure c’è un ‘angelo custode’, la mia mamma. Senza di lei non saprei proprio cosa fare, mi sentirei persa, lei è la mia ancora di salvezza soprattutto perché fa i salti mortali per farmi vivere una vita ‘normale’ e per non farmi mancare nulla. Non è semplice, tra medicamenti, alimentazione particolare e viaggi della ‘speranza’ a Roma, ma lei fa i salti mortali per darmi di tutto e di più. La mia malattia è come uno sport, non è facile e scontato, richiede coraggio e impegno, come nella vita, dove non esistono linee rette, ma ostacoli che ci fanno rallentare il passo o prendere la rincorsa per superarlo. Il dolore mi ha insegnato che ci vogliono sudore e sacrificio per poter raggiungere il traguardo e quando finalmente ce la fai brindi insieme a chi ti ha aiutato. Io ho un sogno nel cassetto: poter giocare a pallavolo, ma per ora non posso praticare questo sport perché se mi arrivasse una pallonata sulla pancia, passerei un brutto guaio. Una delle cose positive nell’ essere stata ricoverata tante volte in ospedale è l’aver conosciuto altri bambini con la mia stessa malattia, ma con sintomi anche più gravi.
Una di queste compagne di viaggio è Lara con la quale sono in contatto e ci scambiamo consigli. Molti mi chiedono come faccio ad essere così forte e coraggiosa, nonostante tutto, ma io non mi abbatto perché ho sempre viva la speranza che la ricerca faccia passi avanti e si possa trovare una cura per guarire. E’ molto importante che si conosca questa malattia e si facciano donazioni per la ricerca.
Un ringraziamento speciale va anche all’associazione che ci accompagna in questo lungo viaggio.
